進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥特指Dystrophin基因突變導(dǎo)致的一種遺傳性肌肉病。目前該種疾病除了個(gè)別情況下有藥物之外，更多情況下并沒(méi)有特效藥物治療，但藥物治療、早期激素治療，可以讓該病的病程顯著延長(zhǎng)，或讓患者預(yù)后得到部分改善。所以該病的康復(fù)或鍛煉對(duì)很多孩子來(lái)說(shuō)是非常重要的手段?？祻?fù)應(yīng)該找專業(yè)的康復(fù)科機(jī)構(gòu)或醫(yī)生制定合適的運(yùn)動(dòng)處方或康復(fù)方案。針對(duì)康復(fù)要強(qiáng)調(diào)兩點(diǎn)： 1、康復(fù)量即運(yùn)動(dòng)量，該病患者的運(yùn)動(dòng)不像車禍或外傷患者，車禍或外傷患者本身是正常人，缺損之后大量康復(fù)可以讓患者得到代償并迅速恢復(fù)。而進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患者本身肌肉有損害，要是進(jìn)行過(guò)大的康復(fù)量，患者的肌肉可能造成繼發(fā)性損害。患者本來(lái)肌肉功能不好，要是有特別大的康復(fù)量，患者維持不了，反而影響康復(fù)。這時(shí)需要監(jiān)測(cè)患者指標(biāo)，如根據(jù)患者肌酸激酶來(lái)制定康復(fù)量，如果鍛煉之后患者的肌酸激酶越來(lái)越高，那說(shuō)明可能運(yùn)動(dòng)量偏高，若鍛煉之后患者的肌肉萎縮程度越來(lái)越重，說(shuō)明運(yùn)動(dòng)量偏高，這時(shí)需要神經(jīng)科、兒科、康復(fù)科進(jìn)行多學(xué)科協(xié)助康復(fù)； 2、康復(fù)要強(qiáng)調(diào)的是防止關(guān)節(jié)攣縮，這是康復(fù)最主要的問(wèn)題，因?yàn)殡S著肌無(wú)力的進(jìn)展，患者的關(guān)節(jié)功能一定會(huì)受到損害，關(guān)節(jié)一旦攣縮，再進(jìn)行康復(fù)就沒(méi)有價(jià)值。所以康復(fù)強(qiáng)調(diào)的是早期科學(xué)聯(lián)合，堅(jiān)持長(zhǎng)期康復(fù)。