罕見病：苯丙酮尿癥患者的生活

姥爺腰扭了，奶奶鬧著要回內(nèi)蒙古老家，瀚林感冒發(fā)高燒剛好，公司接的工程面臨違約糾紛，精疲力竭的馬麗杰自己也因過度勞累免疫力下降患了感冒。父母付出的一切，換來瀚林悠閑的坐在后座看植物大戰(zhàn)僵尸，邊上是隨車攜帶的自行車，彈弓。來源：罕見病發(fā)展中心 攝影師：肖翊

吃飯前很不情愿地離開喜羊羊一會兒，在媽媽的監(jiān)督下自己洗手。

瀚林的每頓飯都要經(jīng)過電子秤精確的計算：PKU專用面條粉70克，蛋白質(zhì)和苯丙氨酸都為0；西紅柿100克，蛋白質(zhì)0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；雞蛋10克，蛋白質(zhì)1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白質(zhì)0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

瀚林的每頓飯都要經(jīng)過電子秤精確的計算：PKU專用面條粉70克，蛋白質(zhì)和苯丙氨酸都為0；西紅柿100克，蛋白質(zhì)0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；雞蛋10克，蛋白質(zhì)1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白質(zhì)0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

瀚林的每頓飯都要經(jīng)過電子秤精確的計算：PKU專用面條粉70克，蛋白質(zhì)和苯丙氨酸都為0；西紅柿100克，蛋白質(zhì)0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；雞蛋10克，蛋白質(zhì)1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白質(zhì)0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

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瀚林的每頓飯都要經(jīng)過電子秤精確的計算：PKU專用面條粉70克，蛋白質(zhì)和苯丙氨酸都為0；西紅柿100克，蛋白質(zhì)0.6克，苯丙氨酸含量21毫克；雞蛋10克，蛋白質(zhì)1.33克，苯丙氨酸含量68毫克；小白菜30克，蛋白質(zhì)0.45克，苯丙氨酸含量22毫克。

目前無（低）苯丙氨酸飲食療法，是全世界治療PKU的唯一方法。PKU患者每天都需要價格昂貴的特食。1000克國產(chǎn)特制大米要20元，1000克國產(chǎn)特制面粉要33元，每月特食花銷就得2000元至3000元。若使用進口特食則需5000元以上，這還不包括其他生活開銷。

瀚林媽媽給瀚林報了個英語學(xué)前班，每周三和周日的晚上上課，是為了應(yīng)對明年升小學(xué)的入學(xué)考試。

瀚林媽媽給瀚林報了個英語學(xué)前班，每周三和周日的晚上上課，是為了應(yīng)對明年升小學(xué)的入學(xué)考試。

瀚林爸爸專門組建了一家為PKU孩子提供食物的公司，目前已在全世界收集了兩百多種適合PKU患者使用的食品。

千林寶貝是瀚林最喜歡來的地方，因為每次來都可以吃到很多平時被嚴(yán)格控制的零食。今天臨走前還搬了幾盒PKU孩子專用的方便面，這將是瀚林指定的晚飯。

這些孩子也從來沒有享受過跟家人一起吃飯的幸福。瀚林一家都是先讓瀚林吃飽，家人才開始吃飯。每頓飯都做兩遍，在大人的飯桌上也基本上看不見高蛋白的葷菜，從瀚林懂事開始一直堅持了數(shù)年。

兩歲的時候王瀚林被母親送去大興的私塾學(xué)弟子規(guī)。瀚林媽媽有意識地經(jīng)常讓他接觸一些佛法和去寺廟里吃素。

70歲的奶奶被從內(nèi)蒙古老家接到北京來照顧瀚林。瀚林父母的公司在大廈B座，他們在大廈A座給瀚林奶奶租了套房子，住處距離幼兒園步行十分鐘。

這些孩子也從來沒有享受過跟家人一起吃飯的幸福。瀚林一家都是先讓瀚林吃飽，家人才開始吃飯。每頓飯都做兩遍，在大人的飯桌上也基本上看不見高蛋白的葷菜，從瀚林懂事開始一直堅持了數(shù)年。

除了不能吃含蛋白質(zhì)的食物外，瀚林和別的正常孩子一樣，在阻止他玩ipad這件事上可以不顧一切“耍賴皮”。

今年四月開始瀚林每周六的下午要學(xué)古箏，老師用很有范來形容這個全班最小的弟子。

周末瀚林媽媽帶瀚林去看剛上映的《我愛灰太狼2》，可是今天唯一的一場已經(jīng)沒有票。但是影城里五花八門的美食對瀚林更有吸引力。

除了孩子的治療，也需要家長轉(zhuǎn)換習(xí)慣思維，即要想讓孩子康復(fù)，首先使自己康復(fù)。只有父母走出心理陰影，才能給孩子營造良好的心理成長氛圍。

瀚林在自助飲料機前徘徊了好久說：“我喝過一次水蜜桃汁。”可是他的視線就沒離開過那些看上去就很誘人的飲料。吃特食以外的東西，瀚林媽媽都要仔細地看配方，不含阿斯巴林的才能給瀚林嘗一點。

瀚林一家都是先讓瀚林吃飽、出去玩后，家人才開始吃飯。每頓飯都做兩遍，在大人的飯桌上也基本上看不見高蛋白的葷菜，從瀚林懂事開始一直堅持了數(shù)年。

瀚林每個月都要來醫(yī)院做檢查，五年來，抽血化驗已成家常便飯。

PKU的孩子在感冒發(fā)燒上也不能和普通孩子一樣用藥。

這兩天瀚林姥爺?shù)难ち?，奶奶鬧著要回內(nèi)蒙古老家，瀚林感冒發(fā)高燒剛好，瀚林媽媽公司接的工程面臨違約糾紛，精疲力竭的瀚林媽媽自己也因過度勞累免疫力下降患了感冒。

PKU患兒的降臨，給年輕的父母和整個家庭帶來無盡的憂傷和痛苦。